הלל זכריה, בן 17.5 עם תסמונת דאון, הוא ההוכחה לכוחם של התפילות והמסירות. ראיון מעורר השראה עם הורים שהחליטו להשקיע בו כל מה שאפשר
מי שלא ראה את הלל זכריה, לא ראה נער עם תסמונת דאון מתוק כמוהו מימיו. הוא רק עובר לידך ואתה מעלה חיוך ענק, גם אם אתה אחד מהקשוחים. הלל הוא אישיות כובשת לב, מחייך כל הזמן ואוהב אות כולם. כששאלתי אותו את מי הוא הכי אוהב בעולם, וציפיתי שיענה לי את אבא או את אימא "אני אוהב את כולם הכי הרבה, את כל האנשים בעולם, כולם אנשים טובים וחמודים", אומר לי הלל. לא פלא שהעולם מחזיר לו באהבה.
הלל זכריה בן 17.5, בן הזקונים למשפחה בת 10 ילדים, גר בבני ברק. "הלל הוא המתנה שלי לגיל המבוגר", אומרת לי יעל, אמו של הלל, ומשחזרת את לידתו של הלל, הסיוט של כל יולדת.
"זו היתה הלידה העשירית שלי, והיא הסתבכה. איבדתי חמצן והדופק של העובר היה נמוך מאוד. בנס הוא עוד הספיק קצת לקבל חמצן, שבלעדיו הוא היה מפגר לחלוטין. אני זוכרת שהגיעו ללידה הרבה רופאים, והיה ניכר שמשהו לא שיגרתי קורה. בעלי לא היה במקום ונאלצתי להתמודד בדקות אלו לבד. כשבעלי חזר, היה ברור לרופאים שהתינוק סובל מתסמונת דאון, אבל עוד לא אמרו לנו, רק רצו שבעלי ישים לב לפנים שלו, ושאלו אותו: "למי הוא דומה?" בעלי השיב שהתינוק דומה לאחותו. לאחר מכן שאלו אותו הרופאים האם הוא רואה את הקו ביד, שזה אחד הסימנים שמאבחנים תסמונת דאון, אבל בעלי לא הבין מה רוצים ממנו. אני, לעומת זאת, קלטתי מיד. לקחו אותי לחדר התאוששות, והמיילדת נכנסת ויוצאת כל הזמן. כשבעלי היה בחוץ שאלתי אותה האם התינוק הוא עם תסמונת דאון. היא שאלתה אותי למה אני שואלת. הסברתי לה שאני גננת בחינוך מיוחד ואני מכירה את הסימנים, היא אמרה שאסור לה להגיד, ויצאה מיד מהחדר".
ההתמודדות הראשונה
מתי, בכל אופן, החליטו לגלות לכם?
"לאחר ההתאוששות העלו אותי למחלקת היולדות, ולאחר כמה שעות שינה, הגיעו עובדת סוציאלית ורופאים. מיד הבנתי מה באים לבשר לי, הם היו בטוחים שאקח את הדברים באופן קשה, אבל אמרתי להם שאני מכירה את הנפשות היקרות הללו, ואני יודעת שזכיתי במתנה נפלאה. אני מעדיפה אותו ולא ילד נושר חס ושלום. מיד לאחר מכן נכנס בעלי, שאין לו ניסיון עם תסמונת דאון, סיפרתי לו שנולד לו ילד עם תסמונת, הוא היה בהלם ולקח את זה מאוד קשה. אמרתי לו באותו מעמד שאנחנו חייבים להחליט עכשיו, האם אנחנו לוקחים את הילד ונותנים לו את כל הנשמה שלנו ואת כל הצרכים שהוא צריך, או שאנו מוסרים אותו עכשיו לאימוץ. לא באמת התכוונתי לכך, אלא רק לזעזע את בעלי ולהציב בפניו את שתי האופציות, כי אין דרך אמצע. בעלי חשב כמה רגעים, אזר אומץ ואמר: 'אנחנו לוקחים אותו ומשקיעים בו הכל'. זאת החלטה של רגע, ששינתה את חיינו באחת.
"עכשיו החלה ההתמודדות הלא אמיתית", נזכרת יעל. "איך לספר, למי לספר, ומתי לספר. בבית החולים הייתי בשקט לא שיתפתי אף אחד, עד כדי כך שפעם אחת שמעתי את היולדת שהייתה במיטה לידי מדברת בטלפון, ומספרת שנולד לה ילד עם תסמונת, ואני ישבתי בשקט וחשבתי שגם לי יש ילד עם תסמונת. באותה תקופה גרה אצלי אחיינית שלי שאמורה להתחתן תוך שבועיים, ידעתי שאם אני מספרת שנולד לי ילד חריג החתונה שלה תיהרס, הנושא הכי מדובר במשפחה יהיה הילד שלי ותיגרם לה עוגמת נפש רבה, לכן החלטתי לא לספר לכולם. בשלב הראשוני סיפרתי רק לביתי הבכורה שהייתה אז בת סמינר, והרשיתי לה לספר רק לחברה אחת, כי הבנתי שהיא חייבת לפרוק ולספר למישהי. גם לבן הגדול סיפרנו וגם לו היתרנו לשתף רק חבר אחד. נזהרנו מכל משמר שלא יהרוס את החתונה של האחיינית".
ועד אז?
"עד אז הכל היה נראה דבש. עשינו ברית רגילה לחלוטין, בעלי ביקש כל הזמן העיקר שיזכה ללמוד תורה, זה מה שעמד בראש מעייניו, ואני ביקשתי שיהיה בריא, אני יודעת כמה מחלות סוחבים ילדי התסמונת, כמו רפיון שרירים, פיגור בהתפתחות הגוף, בעיות לב, נשימה ומעיים, וברוך השם התפילות שלנו התקבלו. הלל שלנו לומד תורה, ולא סובל מהבעיות שחששתי מהם".
תוך כדי שאני משוחח עם הוריו של הלל, מגיח הלל במהירות כשהוא רוכב על בימבה וסביבו עשרות ילדים שנסחפים אחריו. הלל, ברוב חינו, מצליח להעסיק את כולם ולשמח אותם.
"איפה אתה לומד?", שאלתי את הלל
"אני לומד ב'שיח סוד' בבית שמש ויש לי רב חמוד", הוא מספר לי בהתרגשות. "בישיבה אני לומד גמרא מסכת גיטין, וגם למדתי בבא מציעא, אפילו יש לנו מבחנים. אני אוהב את החברים שלי בכיתה, יש לנו רבנים טובים, ובפרט המנכ"ל שמעון לוי, אותו אני אוהב במיוחד, ואני רוצה לומר לו שהוא מאוד יקר לי".
מה אתם עושים בהפסקות?
"אנחנו שמונה ילדים בכיתה, ובהפסקות אנחנו משחקים תופסת מחבואים ודג מלוח. לפעמים יש גם תחרות התעמלות ואני רץ מאוד חזק". לשאלתי מי מנצח, הלל עונה: "אצלנו כולם מנצחים בתחרות, אבל אני הכי הרבה מנצח. שנה שעברה למדתי בישיבה בבית וגן והיינו משחקים גם כדור רגל, השנה בבית שמש אין לנו".
איזה מוזיקה אתה אוהב לשמוע?
"אני אוהב לשמוע ישי ריבו, מוטי שטיינמץ, יעקב שוואקי, ישי לפידות, רולי ויואלי דיקמן. גם את רדיו קול חי ואת מנחם טוקר, וגם את המפיק התותח דוד פדידה".
כשהלל הבין שאני מהידברות הוא התרגש מאוד ואמר כמה וכמה פעמים "אני אוהב את הרב זמיר כהן ואת הרב חיים זאיד".
הלל ומנחם טוקר
מאיפה אתה מכיר את ארגון הידברות?
"אני מקבל את העלון שלכם כל שבת בבית הכנסת שלנו, ואם אני לא מוצא אותו אני הולך לבית הכנסת 'אור הנר' שנמצא בשכונה שלנו בעיר, ושם לאחר מאמצים אני מצליח למצוא את העלון. הוא מאוד כיפי ויפה, אני אוהב אותו".
השיח עם הלל היא קולח ומצחיק, מעניין ומרגש. אמו ואביו יושבים בשקט ומתרגשים לראות איך הילד שלהם התפתח. "הרבה דמעות ותפילות שפכנו על הלל", מדגיש בפני ר' זכריה אביו של הלל. "מנהל בית חולים מעייני הישועה, ד"ר רוטשילד ז"ל, סיפר לי ששלחו לרב אלישיב זצ"ל ילד הלוקה בתסמונת דאון, והרב שאל אותו 'איך הגעת אלי', הילד אמר 'באוטובוס', אמר הרב אלישיב שאם הילד יודע להגיע לבד הביתה באוטובוס, אפשר לצרף אותו למניין. זה חיזק אותי מאוד והפיח בי רוח וחיים חדשים. אני נזכר שהוא גם סיפר על היכולות של בעלי התסמונת, עד כדי כך שבאנגליה יש ד"ר שלוקה, בעל תסמונת דאון בעצמו, וזה לא הפריע לו לגדול, וכך עודד אותי שהלל עוד יגדל ויהיה תלמיד חכם גדול".
הרב זכריה, אביו של הלל, נזכר בנס הראשון שהם חוו. "הלל נולד עם יבלת גדולה על האף, הרופאים היו מאוד מודאגים מזה, ואמרו שזה לא ירד לבד. בברית המילה שלו היה הסנדק הרב יעקב אדלשטיין זצ"ל, וכשהוא ראה את היבלת, הוא ליטף אותה כמה רגעים ומלמל משהו בפיו. באותו מעמד אמר לי אחד המקורבים לרב, שאם הרב נגע ביבלת, כנראה שהיבלת תיעלם במהרה וללא כל נזק, ואכן כך היה, בניגוד מוחלט לתחזיות הרופאים".
כך קיבלתי כח להתמודד
ברשותכם נחזור לרגע שבו נאלצתם כבר לספר למשפחה המורחבת על הילד שלכם.
"כפי שסיפרתי קודם, חיכינו עד שתעבור החתונה של האחיינית שלי, והיא אכן עברה בשלום. מיד לאחריה הגיע פסח, ושוב לא רציתי לספר למשפחה בכדי לתת להם לעבור את החג בשמחה. לאחר פסח לקחתי את ילדתי בת ה-12 לביקור אצל חברה שיש לה ילד עם תסמונת דאון ושיחקנו אתו, ובמהלך הביקור ביתי אמרה: 'איזה ילד חמוד, הלוואי וגם לנו יהיה ילד עם תסמונת דאון', וזאת הייתה הזדמנות נהדרת בשבילי לפתוח אתה את הנושא, ולספר לה שאכן יש לה אח עם תסמונת. כך ישבנו עם כל ילד וסיפרנו לו על האח הקטן והחמוד שנולד לנו. כשסיימתי עם הילדים התקשרתי לגיסתי הגדולה, שהיא אישה מאוד חכמה ואמרתי לה: 'תקשיבי, אני מספרת לך משהו שקרה לנו, ואת צריכה להעביר את זה בצורה נבונה לשאר בני המשפחה המורחבת ובעיקר לחמותי'. היא הייתה מאוד דרוכה, ואז סיפרתי לה שנולד לנו ילד עם צרכים מיוחדים, במילים אחרות ילד עם תסמונת דאון. היא הייתה בהלם וחשבה שאני בודה את כל הסיפור הזה ושאני בכלל בדיכאון לידה. אמרתי לה שהכל בסדר איתי והסיפור מדויק לחלוטין. היא מיד קבעה ללכת לחמותי שלקחה מאוד קשה, ומאז כל הגיסות שלי והמשפחה המורחבת החלו להתקשר. הגעתי למצב שאני צריכה להרגיע אותם. אצלי זה כבר הייתה עובדה מוגמרת והשלמתי עם זה שלא גנבתי את התינוק המתוק שלי מאף אחד ואין לי מה להחביא. עד כדי כך הגיעו הדברים שהייתי הולכת ברחוב פוגשת חברות ואומרת להן: 'בואו, תראו, יש לי ילד עם תסמונת דאון'. לא התביישתי מאף אחד.
"במקביל, החלטנו שאנו משקיעים בו את כל הנשמה. קנינו לו הכל חדש, שברנו את כל המוסכמות כי זה ילד של קידוש השם. נשמה טהורה. גם הרב זילברשטיין אמר לנו לגרום לו להיראות הכי מושלם שאפשר, עד כדי כך שעשינו לו תספורת שלא כל כך נהוגה בקהילה שלנו, אבל מכיוון שזה תרם לטיפוח שלו, הרב אמר לנו לעשות את זה. הרבנית זילברשטיין חזרה ואמרה לנו שהשיטה היא להתייחס אליו כאל ילד רגיל לחלוטין. אכן, ההתפתחות של הלל היתה נפלאה. אני גם זוכרת את ד"ר רוטשילד שהזמין אותנו לכנס רופאים, ושם צעק לעבר כל ההורים: 'אם הקדוש ברוך הוא נתן לכם את זה אז אתם יכולים, אתם יכולים'. הוא חזר על המשפט כמה וכמה פעמים, וכך קיבלתי הרבה כח להתמודדות".
דוגמן של עזר מציון
את מרגישה שהטיפוח החיצוני הועיל לקידום שלו?
"בוודאי, ללא ספק. הטיפול החיצוני נתן להלל הרגשה אישית מאוד טובה. הסביבה התייחסה אליו אחרת, עד כדי כך שהוא נהפך גם לדוגמן של עזר מציון, הוא מככב על כל המודעות והפרסומות שלהם. אפילו ערוץ 2 בזמנו עשו לו סדרת צילומים. גם ידיעות אחרונות הגיעו לצלם כיצד הוא קופץ ומחבק את הרב צ'ולק. הוא נהפך לסוג של סלב, וזה קידם אותו מאוד".
יעל מספרת כי הם החליטו לעשות כל שביכולתם כדי לקדם את הלל. "לרוב, לילדי התסמונת מחלות נלוות רבות, ועל מנת למנוע הידרדרות במצבם, חייבים להשקיע בהם בכל התחומים: הרגשי, הרפואי, הגופני וההתפתחותי. אני ובעלי השקענו המון. לקחנו את הלל לטובי המומחים בכל תחום, ושפכנו הון של כסף על רכיבה טיפולית, שחיה טיפולית, פיזיותרפיה, לימוד קריאה, מוטוריקה, טיפול במוזיקה, ריפוי בעיסוק, טיפול בבעיות שכיחות וקשות של מעיים, אני יכולה להעיד שהוצאתי בלי חשבון, וברוך השם היום אני רואה את הפירות".
מה למשל?
"הלל נחשב היום לסמל של הצלחה. הוא מבין הכל, מדבר הכל, אפילו שר. עד כדי כך שהוא הגיע השנה לאודישן לתוכנית הקול הבא של רדיו קול חי, כדי למצות את הרצונות שלו. אני זוכרת את התקופה של בר המצווה שלו. ידענו שאולי זה יהיה האירוע היחיד בחייו, והחלטנו להשקיע בו במיוחד. בעלי הכין עם הלל את הקריאה בתורה בנוסח תימני, והאירוע עצמו, שהיה באולם 'ארמונות חן', היה שובה לב במיוחד, כאשר הלל נשא דרשה מיוחדת בעל פה ובביטחון, אותה הוא הכין בעמל רב יחד עם המורה שלו בבית הספר. בבר המצווה עצמה היה מצעד זמרים גדולים שבאו לחזק. המלחין והאורגניסט שמואל יפת (הלחין את 'נפשי' של מוטי שטיינמץ וישי ריבו), הזמרים דדי גראוכר, רולי דיקמן, יהודה פלישמן, סיני מעודה, וגם ינון צדוק, שהרגיש שותף מלא באירוע. היה שמח מאוד ומרגש במיוחד".
היה משהו ששבר אותך במיוחד?
"אני זוכרת דבר אחד. היה זה לאחר הלידה של הלל. לאחר כל לידה הגעתי עם התינוק לבתי הספר של אחיו הגדולים, וכך עשיתי גם עם הלל. במהלך הביקור, אחת הילדות בכיתה ד' הסתכלה עליו ואמרה: 'הוא לא נורמאלי'. אני זוכרת שאז נשברתי לגמרי, כי לא חשבתי שרואים עליו בשלב הזה משהו.
"לסיום אני רוצה לומר שמי שרואה את הלל מבין שלהורים יש כוח עצום, והרבה נתון בידיהם. אם נרצה להשקיע ולקחת את הנשמות הגדולות הללו למקומות מורמים, אנו נצליח בעזרת השם".
